「我不能有太多感受。
太多情緒的話我無法生存下去。」
施英倫:走過奇蹟男孩的路
「你有看過《奇蹟男孩》這套戲嗎?總之你看過,就會明白。」這位年輕的男生叫施英倫(Englun Sze),自出生患上罕見病,我們相約在一個風和日麗的冬日早上,聽他說自己的故事,談創傷的記認,重生的快樂,聽來雲淡風輕,似是來自一個老靈魂的聲音。
訪問完畢之後,我去把電影看了一次,主人公跟英倫患上類似的病,有一幕是這樣的,
「你想要什麼超能力呢?」同學問。
「我想要隱形。」主角說。
我想,英倫現在不會想要隱形,因為他已擁有很多很多超乎我們想像的能力。
英倫現在是一位社工,負責長者家居安老的政策研究,「正路不會有人揀做社工,除非有點經歷或遭遇影響。我是麻麻湊大的,做長者議題是因為她;加上我媽媽時常『溫馨提示』我,我將來的路一定艱難,讀社工相對不會被歧視。這個起點好像有點可悲,是嗎?」
英倫的病,是一種涉及了眼、耳、脊椎的畸形綜合症(Goldenhar syndrome),病癥很多樣,但並非每個患者都會「全中」,有的可能會影響臉部外觀,甚或是器官機能上如心臟、腎臟、脊椎都會出現問題;「是幸或不幸呢?我只中了外觀的問題。」
「我上個月問過醫生,其實我沒有正式做過有關這病的全面測試及檢查,自小都是從表癥著手去醫,臉不好看就整形,香港醫療制度就是如此,有事才會給你醫,所以你最好不要有其他事。」背後病因緣由,是否涉及遺傳,醫生沒有多說,也從來沒有一個人為英倫去深究,很多資訊都是他自己上網找出來的。
出生的時候,吞嚥能力低,進食困難,聽家人提過,一歲前都是靠針筒餵食,右耳在幼時已經證實損失100%聽力。到了適齡入學的年紀,英倫入讀了主流學校,出入醫院、覆診、做手術、做各項評估成了他恆常的課外活動。小學五年級,他接受了第一次手術,及後六年級至中學時期,斷斷續續也做了好幾次類似的手術。
「我以前的樣子很不同」,說著他摘去眼鏡,讓我看清楚他真實的臉,「以前有半邊頭顱凹陷,上下顎骨都畸形,手術將我的盤骨和兩根肋骨取出,結合鋼架植入,再以脂肪填充,形成了現在臉的輪廓。」他把電話遞給我,裡面是他中一時的舊照,對比眼前的他,可以想像到那時所受的苦有幾多。
學會無感 就不會痛
「嗯......」,他忽然變得遲疑,「其實我家人給我支持並不多,他們的冷待對我影響很深。」父母心裡想什麼,到底他們是否喜歡或憎厭自己,在英倫懂事以後的印象裡面,從來都是一個問號。母親性格剛烈,不是一個關愛體貼的人,母子感情不睦,英倫直言家庭問題是最suffering、最無助的一環。「我要自己去面對。當然也只有我才能面對。」
我以為當中會有恨或哀傷,但他說來稀鬆平常,很難分辨出是因為早已放下不在乎,抑或是他努力把情緒壓下去。英倫承認,在成長的過程中,內心的擔憂、不快樂、疑慮、憤怒等複雜情緒從來未被處理,維持孤辟是他紓解的方法,至少斷絕了外界給他的影響,久而久之,他連自己的感受都不清楚了,無感的生活持續了很長的時間。
「你不能有太多感受。太多情緒的話我無法生存下去。」漸漸地他學會不要太快樂,也不要太不快樂,盡量將情緒的指針維持在零度水平;每到決擇時刻,體內都有另一個自己跑出來制止,或反覆地自我批判,他以為這樣或許能幫助自己表現得體、成熟和理性,「或許這就是我『適者生存』的方法。如果說欺凌,我想這是自我的欺凌。欺凌者的對象不會是我,傷害『弱者』對他們來說太冒險了。」
左臉的歲月
「你有看過電影《奇蹟男孩》嗎?如果你有,或者會明白我家人如何待我。」英倫說,小學是人生最孤獨的時光,他總是一個人過,偶爾會跟女生玩,因為她們較成熟,會小心不去觸痛他。「早兩三年,我仍然很堅持有個field是不會做的,就是兒童和青少年。也許因為沒勇氣。我見到小朋友的話,雙腳會本能地逃離現場。」童言無忌,也許小孩並不懷惡意去看他,但那雙好奇又帶點恐懼的眼光可謂是致命傷,「有好一段時間,我連走路都側著身子走,只用左臉去見人。」
「可能......我心入面有很多個箱,每個箱打開裡面又有好幾個箱,要逐個去打開。讀社工之後,這些箱才首次被打開,每打開一個,我就認識自己多一點點。」
頭幾個課堂,老師著我們講講對自己的看法。「我完全空白,唔識答。」後來大家要畫一幅自畫像演繹自己,教授一看就看得出他潛藏著很大的defence mechanism,對「醜陋」的自己有著極大的抗力。「到那一刻才知道,自我形象對我的影響是如此巨大。」
哭掉五包紙巾
最叫英倫感到慶幸的,是在大學社工系認識了一班朋友,讓他感受到何謂愛。「我們分享自己過去的創傷,願意承接大家的情緒。我記得,一位同學聽完我的故事後哭了。怎說好呢......原來,有人願意愛我。」二十年來首次嘗到被包容和接納,他形容感覺像綑綁自己二十年的繩結終於鬆綁,自信從此開始建立,重投社交生活,上莊,玩樂,過二十歲應過的生活。
後來的一件事,更令英倫察覺,路難行,但路上並不孤獨。「我記得有位女同學,她沒有手指,這缺陷她一直埋藏,連身邊好友都沒有發現。」學期去到尾聲,大家要製作一部五分鐘的短片介紹生平。這位女同學把自己的生活日常拍成短片,沒有手指的她,每日梳頭紥辮,寫字等。片段播放完畢,班上一片寂靜,沒一個人說得出話來。「她走過來跟我說,覺得我好勁,我的生命經歷給她很大的勇氣,去印證她也可以過好日子。」話未說完,英倫已感動得哭掉五包紙巾,那是因解放而流的眼淚。以生命影響生命的故事,原來真的存在。
「發現同行者真的非常重要。這令我發現自己在缺陷裡的不足。世上每個人都有缺陷,性格上的、身體上的,跛的、近視的,最緊要先接受自己,然後再跟同行者結合力量,讓站在同一陣線上的人都獲得力量。」
臉部平權或許是出路
「很多殘疾人士都認為自己不應享有健全人士的權利,在香港,一提到殘疾,就會想到用復康來處理:你有病,你要康復。但實際是要幫助他們融入社會。」
英倫在一兩年前開始想,或者可以為同樣患上這罕見病的人做點事。「以我所知,目前香港跟我有同樣表癥的人有五個,人很少,要發聲是困難的,目前見步行步,未有實際的計劃。不過早前在台灣學會一個概念,叫「臉部平權」,很多病友如銀屑病、生滿神經瘤、黑斑,或被嚴重燒傷的人都會參與,宣揚不要以貌取人,爭取被平等對待。」
「我想,平權運動不只是爭取權利、政策,要同時令病者接納自己、做好心理上的調適,這樣才有能力了解自己如何跟社會接軌。平權組織對外做好倡議,內部也要做好研究與教育,不管是女權,殘疾,老年都好,都要留意。」
另一方面,他認為政府對社會福利、醫療保障政策至今仍然抱著「關愛」、「大慈善家」的心態去實施,是非常落伍的邏輯,「社會福利是公民權利,政府濫用『關愛』這銜頭只是想遮掩他的不足,然後繼續忽視社福界的聲音。」
何潔泓:生活處處是戰場
「這裡是被壓迫的總和。社會的打壓、千瘡百孔也能見於
此。我好想見到大家的需要。」
2017年,兵敗如山倒。四名民主派立法會議員被裁定宣誓無效失去立法會議員資格;雨傘運動、旺角暴亂的參與者陸續判刑;反新界東北案中的十三位被捕者,完成法庭原來頒布的社會服務令後,因律政司覆核刑期而被判入獄。政治威權四處蔓延,高牆仍然堅固。制外抗爭幾近消磨殆盡。這一年,很累。
「如果人生終究無法逃離戰場,就沉住一道氣前行」,何潔泓入獄前夕在社交媒體上如是寫道。
入獄前一夜,她與律師及即將入獄的伙伴吃飯。「原本想自己一個靜靜地過,最後也選擇一班人一起度過。我想是從中找尋一些力量與鼓勵。」監獄卻將她與伙伴、家人,以及原來的生活逐一割離。
訪問當天立法會通過修改議事規則議案。不禁跟她分享,數月以來的灰心與無力。她亮起慧黠的眼,直說:在不同位置也要盡做。被困在高牆下三個月的何潔泓比牆外的人勇敢,抱持希望。出獄後,她寫下註腳:「生命之於我們苛刻,是要我們走出人生的窄門,迎往寬闊的理想。」仍等候上訴刑期的她,瞥見路上的曙光。
不能規劃的人生
眼前的何潔泓仍舊俏麗。穿上紅色的古著裙子,滿身青春的娟好。她神情飽滿,沒有因牢獄生活而顯得消瘦。以為出獄後的她正專注休息,但她透露,最近忙於書寫,也將在一月復工與探望獄中相識的四位囚犯。她為沒有親人的異鄉獄友張羅英文書籍與冬天衣物,也為她們尋找外地家人的照片。「好像社工一樣。」我笑說。「真的幾似社工。」她也開眉笑道。
回想三年前訪問她,東北案剛發生,她仍是大學生,正期待盛放的生命。戰爭卻只剛開始。「這件案(反新界東北)長年累月,拖了許多年。2014年6月13日衝進立法會,同月21日被捉,2015年年底上庭,直至2016年初被判社會服務令。」她對日子牢牢緊記,彷彿是生命不同階段的重要刻印。案件確實扭轉她的人生軌道,不能如常地生活。她舉例,有些媒體只能以兼職聘請有案件在身的她。
法庭的判決不代表終結。律政司罕有地覆核刑期,案件重新開展,如痛苦的輪迴。長期的茫茫未知讓生活無法前進,這才是最大的煎熬。「感覺人生不能被規劃,下一年也不知在哪裡。長遠的事情沒有資源去想。我應該開展多長的project?工作能做多久?與身邊的人的關係也承受未知。生活裡各樣事物也不能預知。」不過,她在轉念間便釋懷,「其實在這種社會氛圍下,每個人也同樣承受不確定的生活,分享著同一的情感。」
何潔泓被判刑以來也展示出頑強的形象,「得到各方的支持,猶如戴上光環,要好strong地面對。」有軟弱的時刻嗎?「說沒有也是騙人。」她形容,自己分裂成兩邊。一方面是不得不表現堅強,「另一方面,真正的自己是很不知所措。也不知道如何處理與身邊人的關係以至許多瑣碎的事情,承受著個人的壓力。」
牆內的壓迫
早於刑期覆核之初,她與伙伴們參考同類案例,猜想刑期只有約半年,「數個月也頂得住」。但法官以接近暴動來形容案件,也漠視他們所陳述的公義與理念。「審訊期間一直很壓抑。那一刻覺得法律成了壓迫人的工具,是一種很切身的壓迫。」刑期從臆測的半年到實際上的十三個月,心理準備只有數天。「一直以來的情緒很複雜,夾雜了個人與外面的考慮。個人的包括租屋、夠唔夠錢俾家用及供保險。或許這些都很細碎,但都是要處理的事情。另一方面同時也很悲觀,因為還有百多人等候判刑。民間力量會否消亡?參與抗爭的人會否懷疑公民抗命是否仍有用?」
當真正判決的當下,她形容自己「喊到死」,面臨未知的恐懼。但走進監獄後,情緒卻變得穩靜。她覺察到監獄是另一片真實,佈滿外面被長期隱埋與消音的故事。「這裡是被壓迫的總和。社會的打壓、千蒼百孔也能見於此。我好想見到大家的需要。」她首先被分配到圖書館工作,那裡主要是來自大陸的黑工。她與她們傾訴,各種離鄉別井的愁緒,無法寄錢回家與老公外遇等的生活碎片,她也一一撿拾。「她們聽不懂廣東話,我會為她們翻譯。亦替她們轉寄大陸的信,這樣會快很多。」
聆聽與支援的欲望,源自過去參與社運及記者的經驗。她說,在牢獄中,囚犯只能通過報紙的片言隻語來接觸外面的世界。資訊的落差造成階級與距離。何潔泓深明擁有話語權的優勢,因而擔起聆聽與支援的角色。監獄不再是將她隔絕的場所,而是讓她與更多社會的他者連結。牆裡牆外,儼然都是被制度壓迫的群體。
她在牢中的最後十天,在另一單位工作。那兒聚滿香港人,也有來自非洲與南美的囚犯,大多的入獄原因是運毒。從只有十五人的牢房轉到此處,故事也更複雜紛陳。監獄內每人也掛上一塊小小的牌,寫上姓名與刑期。「我偶然看到牌上的刑期,動輒也數十年。每日也覺得很沈重。」長期在牢獄,生活千遍一律。她舉例,每日三餐多年來也沒有改變。生活重覆,也容易讓人意志頓失。
自我的定位
獄中的一天是如此開展:六時十五分起床收拾床鋪,七時吃早飯,中午午飯後到操場散步,下午工作,四時半吃晚飯,六時回牢室。每天如是。在此亦失去行動的自由。每到一處,需經過許多閘。她每天睡在獄中的床,「很硬,好像這張檯那樣硬。」她敲敲我們面前的木桌。「這裡的生活是沒有意外與變數。你能夠知道到三個月後的星期一的晚飯是什麼。因為都是如此死板、單一與保持規律。因此思想也不會更新。」
她在獄中收到台灣作家房慧真的信,向她提出詰問:在如此扁平且制度化的生活裡,思想能否保持澄明?她以閱讀及與身邊獄友交談來對抗。她在獄中讀了有關營救黑人死囚的《Just Mercy: A Story of Justice and Redemption》、戰地記者Don McCullin的傳記《Unreasonable Behaviour》以及中國記者蔡崇達所著的《皮囊》。她亦為獄中囚犯申請不同文件、寫信與翻譯,「我在獄中找到角色與定位。」種種苦難,皆是同源,也領向不滅的抗爭。
她亦在獄中信收到近二千多頁的信,大多皆來自陌生的市民。「他們大部分也感到愧疚,認為自己不敢走出comfort zone。但其實我們都不需要英雄,我們面對的問題也是共通的。只要願意講出所相信的價值,在基本的事情上勇敢,已是一種推動。我們的視野不需局限在街頭運動或議會。」
因此,監獄也是連結的戰場。沒有人是孤島。「或許是在裡面的時間尚短,我並不覺得難過。我覺得只是人生的一個階段。也沒有特別的起伏,因為這是我們的共同命運。大家需要尋找共通點,在冷漠的現實裡尋找共通的力量。」
後來我們一口氣走上鄰近的嘉頓山拍照,局高臨下俯瞰整個深水埗,筆直路上車水馬龍。何潔泓仍然帶著銳利的雙眼,凝看社會不被察覺的角落。
訪問結束不久,她傳來以下文字,補上我忘了問她的願景:「我們不需要英雄,如果只靠英雄,DQ議員或針對性地打擊某些對象就會全軍覆沒。所有人要在所有崗位盡可能去做,討論、感染、發表、教育、拒絕接受、企穩意識的陣線,進攻或抵抗。我們要在方方面面讓進步聲音、進步想法充斥社會,無所不處地、全力地讓共通的關懷、共有的價值、共同的反抗力量滲透至每個場景、單位、關係、對話。」